Per una parte delle persone coinvolte, l’assistenza domiciliare a una persona affetta da demenza non termina nemmeno dopo la conclusione effettiva del periodo di cura. È quanto emerge da una rilevazione condotta nell’ambito dello studio “DEM-CARE Südtirol/Alto Adige 2024-2026”, realizzato dall’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA. Sono stati intervistati 180 ex prestatori di cura (caregiver) principali. Lo studio mostra che la cura domiciliare non si conclude nel momento in cui termina la concreta responsabilità assistenziale. Per una parte significativa degli intervistati, l’esperienza della cura continua a lasciare tracce – sotto forma di carico per la salute, di elaborazione incompleta, di limitazioni nella vita quotidiana o di un mutato atteggiamento nei confronti dell’assistenza familiare.
Qual era l’obiettivo dello studio?
L’indagine ha analizzato retrospettivamente le conseguenze dell’assistenza domiciliare alle persone con demenza. “Al centro dello studio c’erano gli ex caregiver principali di persone con demenza e la domanda su come essi abbiano vissuto, elaborato e affrontato dal punto di vista della salute il periodo dell’assistenza”, illustra la Dott.ssa Barbara Plagg, Responsabile dello studio e ricercatrice presso l’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano. “Questa prospettiva è importante perché, durante la rilevazione effettuata tra i caregiver ‘attualmente attivi’, abbiamo constatato, dopo sei mesi, che il carico vissuto nel corso di una situazione assistenziale in atto è spesso solo parzialmente rilevabile: molti familiari si trovano infatti, in questa fase, in una condizione di funzionamento continuo, di responsabilità acuta e di sopraffazione. Di conseguenza, rimane spesso poco spazio per riflettere sulla propria situazione e le conseguenze sanitarie, psicologiche e sociali non sono ancora visibili”, evidenzia Plagg.
In che modo è stato condotto lo studio?
assistito a domicilio una persona affetta da demenza e che, al momento dell’intervista, non svolgevano più attività di cura attiva. “Il campione era costituito prevalentemente da donne (95%). La maggior parte aveva assistito un genitore (65,6%). I percorsi assistenziali risultavano spesso lunghi e intensi: oltre tre quarti degli intervistati avevano prestato assistenza per almeno due anni. Quasi un terzo ha riferito di aver dedicato più di 12 ore al giorno all’assistenza verso la fine del periodo di cura”, spiega la Dott.ssa Heidi Flarer, co-responsabile dello studio.
Quali sono i risultati principali?
1. Per molti, l’esperienza della cura continua a incidere ben oltre la sua conclusione
Una persona su cinque ha riferito problemi di salute (soprattutto disturbi del sonno, fatica cronica e sintomi depressivi) conseguenti all’attività assistenziale (20% degli intervistati). Quasi una persona su sei ha inoltre segnalato limitazioni nel lavoro o nelle relazioni sociali anche dopo la conclusione della cura (17% degli intervistati).
2. In una parte dei prestatori di cura compaiono sintomi assimilabili a quelli traumatici
Molti ex caregiver evitano i ricordi del periodo assistenziale. Circa una persona su quattro fino a una su tre evita pensieri, emozioni, luoghi o situazioni dolorose. In circa una persona su cinque immagini o ricordi riaffiorano involontariamente, come se quanto vissuto stesse accadendo nuovamente.
3. Il ricordo del periodo di cura è spesso ambivalente
Solo poco meno della metà degli intervistati guarda con positività al periodo di assistenza (46,1%). Al contempo, più di 4 persone su 10 hanno dichiarato di aver elaborato quell’esperienza, anche successivamente, solo parzialmente o in modo non soddisfacente (42,8%). Per molti, dunque, la cura non ha rappresentato semplicemente una fase conclusa della vita, bensì un’esperienza che continua a produrre effetti sul piano emotivo e biografico.
4. Una scelta non realmente libera
Per molti familiari l’assunzione del ruolo assistenziale non è stata una scelta realmente libera: una persona su cinque si è fatta carico dell’assistenza al proprio familiare perché non ha trovato un’alternativa. Per oltre la metà degli intervistati, l’assistenza ha fortemente determinato la propria vita – attraverso una costante reperibilità, la mancanza di tempo, la solitudine o la sensazione di essere sempre responsabili (56,1%). Ciò emerge con particolare evidenza nei principali fattori di carico: quasi 8 persone su 10 erano costantemente ‘a disposizione’ (78,0%), circa 6 su 10 hanno vissuto una pressione psicologica, come paura o senso di colpa (62,7%), e altrettante disponevano di troppo poco tempo per i propri bisogni o per il tempo libero (59,3%).
5. Il periodo immediatamente successivo alla fine dell’assistenza è particolarmente delicato
Le persone la cui attività di cura si era conclusa nell’ultimo anno presentavano probabilità più elevate di sperimentare pensieri disturbanti, problemi di salute legati all’assistenza e limitazioni funzionali rispetto a coloro per i quali la fine dell’assistenza risaliva a un periodo più lontano.
6. L’intensità della fase finale pesa più della durata complessiva dell’assistenza
Non è stata determinante soltanto la durata della cura, bensì soprattutto il carico vissuto nell’ultima fase assistenziale. Quando la cura si è fatta particolarmente intensa verso la fine, gli ex caregiver hanno riferito più frequentemente conseguenze persistenti e gravose. “Non è quindi decisivo soltanto il numero di anni durante i quali una persona ha assistito un familiare, ma soprattutto quanto impegnativa sia stata la fase finale della cura. Le situazioni terminali ad alta intensità devono essere riconosciute precocemente e alleggerite in modo mirato”, afferma Plagg.
7. La mancanza di libertà di scelta può portare a una valutazione retrospettiva negativa
Determinante è soprattutto la percezione soggettiva di non avere avuto alternative. Chi ha vissuto l’assistenza come ‘inevitabile’ tende successivamente a guardare a quell’esperienza in modo sensibilmente più negativo ed è anche meno disposto a prestare nuovamente assistenza in futuro. Meno rilevanti si sono rivelate invece le limitazioni esterne, ad esempio sul piano lavorativo. “Ciò che incide maggiormente è il sentimento personale di essere stati vincolati e privati di spazi di libertà”, ribadisce Plagg.
8. Chi sarebbe disposto a prestare nuovamente assistenza? E a riceverla?
6 intervistati su 10 si dichiarano, in linea di principio, disposti a prestare nuovamente assistenza (60,0%). Allo stesso tempo, solo poco meno di 3 persone su 10 accetterebbero chiaramente, in futuro, di essere assistite dai propri familiari (28,3%). Un dato emerge con particolare evidenza: chi non sarebbe disposto a prestare nuovamente assistenza, nella maggior parte dei casi non desidera nemmeno essere assistito dai propri familiari – quasi 8 persone su 10 di questo gruppo hanno respinto tale eventualità (78,9%). “Questo rappresenta un segnale d’allarme per il futuro dell’assistenza domiciliare: chi vive la cura come un’esperienza di sopraffazione perde fiducia proprio in quel modello sul quale il sistema assistenziale continua tuttora a fondarsi in misura considerevole”, osserva la Dott.ssa Plagg.
9. La valutazione della non autosufficienza: un problema per molti
Solo il 46,8% degli intervistati ha dichiarato che la valutazione della non autosufficienza sia avvenuta correttamente e in tempi adeguati. Il 35,3% ha invece riferito una valutazione tardiva, mentre il 23,7% l’ha giudicata non corretta.
10. Un buon sostegno esercita un effetto stabilizzante nel lungo periodo
Il sostegno durante il periodo di assistenza rappresenta un importante fattore protettivo. Chi si è sentito adeguatamente sostenuto durante la fase acuta della cura ha elaborato meglio quell’esperienza e ha mostrato una maggiore stabilità dopo la fine dell’assistenza. Con un buon supporto, la probabilità di un decorso favorevole risultava quasi quattro volte superiore. Tuttavia, solo il 34,1% degli intervistati si è dichiarato chiaramente soddisfatto del sostegno ricevuto.
Che cosa farebbero oggi diversamente gli ex prestatori di cura?
“Dallo studio emerge che oggi gli ex caregiver chiederebbero soprattutto aiuto in modo più precoce. Inoltre, stabilirebbero prima i propri limiti, distribuirebbero maggiormente le responsabilità e non continuerebbero a mettere sé stessi in secondo piano così a lungo. Allo stesso tempo, le risposte mostrano chiaramente che la sola consapevolezza individuale non basta quando il sostegno arriva troppo tardi o risulta strutturalmente insufficiente”, ribadisce la Dott.ssa Plagg.
Quali consigli danno gli ex caregiver a chi presta attualmente assistenza?
Dalle risposte degli ex prestatori di cura emergono i seguenti consigli:
- Cercare aiuto tempestivamente.
- Non rimanere soli.
- Proteggere la propria salute.
- Informarsi per tempo.
- Chiarire le responsabilità all’interno della famiglia.
- Non aspettare che la situazione diventi insostenibile.
In che modo è possibile sostenere concretamente gli ex caregiver?
Il carico psicologico dei familiari assistenti si manifesta spesso soltanto dopo la conclusione dell’assistenza. In molti casi compaiono, nei primi mesi successivi, sintomi assimilabili a quelli traumatici e limitazioni funzionali. Per la Dott.ssa Doris Hager-Prainsack, Presidente dell’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano, “sono necessari specifici servizi di consulenza e terapeutici per prevenire l’isolamento e la cronicizzazione del disagio. Parallelamente, i Medici di Famiglia devono essere sensibilizzati a riconoscere precocemente i sintomi e a distinguerli da un normale processo di lutto”. È inoltre indispensabile una collaborazione strutturata tra professionisti dell’ambito sociale e sanitario. Insieme all’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA, alle Memory Clinic e agli studi di Medicina Generale dovrebbe essere costruito un percorso coordinato di assistenza successiva alla cura. “Non possiamo lasciare soli gli ex caregiver una volta terminato il loro compito. Un moderno sistema sanitario deve accompagnare attivamente il loro reinserimento sociale e psicologico”, sottolinea la Dott.ssa Hager-Prainsack.
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