Come stanno davvero le persone che assistono a casa un familiare affetto da demenza? Il primo bilancio dello studio “DEM-CARE Südtirol/Alto Adige 2024–2026” fornisce una risposta disincantata: il carico psicologico ed emotivo è spesso molto elevato – e finora è stato sottovalutato. Dal febbraio 2024 l’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano, in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Südtirol/Alto Adige (ASAA), sta indagando in che misura l’assistenza domiciliare a persone affette da demenza incida sulla vita dei familiari e delle altre figure di riferimento. Sono già state condotte oltre ottanta interviste. Ora lo studio viene ampliato. “D’ora in poi possono partecipare anche persone che in passato hanno prestato assistenza e che attualmente non sono più attive in questo ruolo”, spiega la responsabile dello studio, la Dott.ssa Barbara Plagg.
Cosa rivelano i primi dati dello studio
Le prime analisi parlano chiaro: il peso emotivo e psicologico dei familiari assistenti è molto elevato – e spesso viene sottovalutato. Quasi una persona su due giudica l’assistenza “piuttosto o molto gravosa” e circa uno su dieci mostra già sintomi depressivi prossimi alla soglia clinica. “Sebbene per l’Alto Adige non disponessimo finora di dati solidi, sapevamo già che molte persone che assistono i propri cari sono allo stremo. La nostra valutazione intermedia, però, mostra che la situazione è persino più grave di quanto pensassimo”, afferma la Dott.ssa Barbara Plagg, Ricercatrice presso l’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano. “Dalle risposte libere raccolte nello studio DEM- CARE emerge chiaramente che la burocrazia è fonte di forte preoccupazione per molti assistenti: parliamo nello specifico del livello di indennità di accompagnamento, delle quote a carico e delle detrazioni fiscali”, prosegue la Dott.ssa Plagg. Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione ASAA (Alzheimer Südtirol/Alto Adige), aggiunge: “I mesi di attesa per l’accertamento del livello assistenziale e il carico burocratico legato alla presentazione delle domande si sommano sempre più al peso finanziario per le circa 10.800 famiglie della provincia, che in media si prendono cura dei propri cari a domicilio, giorno e notte, per oltre cinque anni a causa di patologie invalidanti.” Un ulteriore problema è la scarsità di sostegno psicosociale: “Molti intervistati raccontano di stress e disturbi del sonno. Lo shock seguito alla diagnosi di demenza sono spesso costretti a gestirlo da soli, soprattutto nelle zone rurali”, spiega ancora la Dott.ssa Plagg. Anche i servizi di assistenza diurna e di ricovero temporaneo sono percepiti come troppo limitati nel tempo o distribuiti in modo disomogeneo sul territorio. La ricercatrice sottolinea però: “Se si potenzia l’offerta di sostegno, è possibile garantire sollievo e una buona permanenza a domicilio anche nelle fasi avanzate della malattia.”
Quali sono i prossimi passi?
Lo studio DEM-CARE proseguirà fino alla fine del 2026. Si cercano ancora urgentemente caregiver che assistano a domicilio una persona affetta da demenza. “Sappiamo quanto sia limitato il tempo a disposizione dei/delle caregiver. Tuttavia rivolgiamo un appello a tutte le persone coinvolte affinché partecipino: solo con dati affidabili possiamo sviluppare interventi mirati di sollievo per la Provincia di Bolzano”, sottolinea Plagg. Di fronte al crescente numero di casi di demenza, l’emergenza assistenziale in Alto Adige si fa sempre più acuta. Molte famiglie non trovano posti disponibili nelle strutture residenziali. “Per questo è fondamentale rafforzare in maniera duratura l’assistenza domiciliare”, afferma il Dott. Adolf Engl, Presidente dell’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano. Una collaboratrice appositamente formata si reca presso il domicilio della persona che presta assistenza e compila insieme a lei un questionario. Tutti i dati vengono resi completamente anonimi. Chi fosse interessato può ancora contattare il seguente numero di cellulare:
+39 345 430 7904
Come riconoscimento – e per offrire un aiuto concreto immediato – l’ASAA finanzia, per tutte le persone che hanno già partecipato o che parteciperanno allo studio, una visita domiciliare di due ore da parte di un’ergoterapista. Il/la terapista valuta le condizioni abitative e assistenziali, fornendo suggerimenti pratici e immediatamente applicabili per migliorare la situazione.
Nuova indagine online per chi ha assistito una persona in passato
I dati allarmanti raccolti finora mostrano che il peso emotivo grava su molte famiglie ben oltre il periodo di assistenza attiva. “La nostra valutazione a metà percorso evidenzia che, per comprendere appieno il fenomeno, dobbiamo ascoltare anche coloro che hanno già concluso l’esperienza dell’assistenza”, sottolinea la Dott.ssa Plagg. “Il loro sguardo retrospettivo ci aiuta a individuare conseguenze a lungo termine e lacune nell’offerta di servizi – elementi dai quali poter trarre indicazioni per miglioramenti concreti.” All’indagine online possono partecipare tutte le persone che, negli ultimi dieci anni, hanno assistito a casa una persona affetta da demenza – indipendentemente dalla durata dell’assistenza e dalle modalità con cui essa si è conclusa. Il questionario è completamente anonimo e la compilazione richiede circa 15 minuti. Vi si accede seguendo questo link:
https://www.soscisurvey.de/Pflegeerfahrungen/
Ogni questionario compilato contribuisce a raccogliere dati solidi, a sostenere decisioni politiche fondate e a garantire in futuro un sostegno più mirato per chi assiste. Plagg rivolge un appello ai/alle caregiver: “Vi preghiamo di partecipare: ogni questionario compilato ci avvicina di un passo alla possibilità di alleggerire il carico delle 10.800 famiglie in Alto Adige che ogni giorno si prendono cura di una persona con demenza.”
Importante da sapere: I singoli articoli del blog dell’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano non vengono aggiornati. Il contenuto si basa su ricerche e prove scientifiche disponibili al momento della pubblicazione. Le informazioni sanitarie online non possono sostituire un consulto medico personale. Le consigliamo di consultare il Suo Medico di Medicina Generale per eventuali problemi di salute. Ulteriori informazioni…
